Conversamos no último final de semana com Maurício de Sousa e Fábio, criador do projeto “Cada Passo Importa” na XIX Bienal do Livro no Rio de Janeiro.
O projeto foi desenvolvido pela Sarepta em parceria com a Mauricio de Sousa Produções. No dia 31 de Agosto foi lançada a terceira revistinha da série com o personagem Edu.
A historinha destaca especialmente o Dia Mundial da Distrofia Muscular de Duchenne (7 de setembro) e busca conscientizar a população sobre a doença e a importância do diagnóstico precoce, de forma didática e lúdica.
Segundo Fábio, o diagnóstico chega a demorar 7 anos para ocorrer, um tempo precioso para o tratamento. Através do gibi será possível conscientizar crianças e pais sobre a Distrofia Muscular de Duchenne. Lucas após ler começou a fazer perguntas como: “Mãe, eu caia sem motivo quando comecei a aprender a andar?” Foi interessante reler com ele e conversar sobre o assunto.
A historia continua motivando também a inclusão. Desta vez, os personagens da Turma da Mônica estão animados por participarem da mostra cultural da escola, enquanto seus pais assistem a uma palestra sobre DMD, realizada pela mãe de Edu em uma associação de pacientes. Assim como nas revistinhas anteriores, a famosa turminha reforça a integração do novo amigo em suas atividades.
Lucas sempre teve colegas nas escolas que passou com diferentes questões e para ele a inclusão é natural. Um dos grandes amigos dele está no espectro autista e a amizade iniciou com 6 anos de idade. O amigo tinha dificuldade de se comunicar com ele e Lucas reclamava que ele puxava e empurrava. Bastou eu falar uma única vez: ” Ele tem dificuldde de se comunicar com vocês e vocês estão numa idade que não param quietos, só correm. É a forma dele de chamar sua atenção para tentar fazer você parar e escutá-lo” Simples assim. Lucas parou para escutar o amigo e deve ter gostado muito do que escutou porque são grandes amigos até hoje.
Eu realmente acredito na importância da conscientização não apenas para o diagnóstico, mas para inclusão.
E a notícia fantástica para os fãs do Maurício de Sousa é que no próximo domingo, dia 8, terá uma sessão de autógrafos para esta revistinha que está sendo distribuída gratuitamente.
8 de setembro, às 11h
Local: stande da MSP 60 anos – pavilhão laranja – Bienal do Livro no Riocentro Senhas para a sessão de autógrafos serão distribuídas antecipadamente.
Minha dica de ouro! Cheguem cedo. É possível entrar e aguardar na entrada do pavilhão para a sua abertura!
Peço desculpas pela ausência de imagens. Maurício de Sousa gravou uma mensagem para o canal do Lucas e como o tempo era curto não fotografei. Olhem como fico emocionada quando estou perto dele! (foto tirada 4 anos atrás também na Bienal do Livro).
